Dit is een foto en een filmpje (klik op link http://www.youtube.com/watch?v=lApG7CrPXS0 ) van twee van onze kids op school, die ik graag aan jullie wil voorstellen. Het zijn José (rode zakdoek om nek) en Daniel. Beiden zijn 8 jaar.
José is spastisch, door een ziekte ... (lees verder)...
....met hoge koorts toen hij één maand oud was. Hij kan niet lopen of los staan. Hij kan losse woordjes zeggen en is bijna altijd vrolijk. Hij heeft 3 oudere zussen en 2 jongere broertjes. Zijn broertje van 5 doet soms zijn therapie-oefeningen met hem in huis, hij vindt het niet leuk als zijn moeder het doet maar wel als zijn broertje het doet! Gelukkig woont hij in een goed gezin met een zorgzame vader en moeder. Zijn vader is onze automonteur. Ze zijn katoliek, maar ik weet niet of ze trouw naar de mis gaan.
Daniel is een jongetje met de spierziekte van Duchenne. Dat betekent dat er niets mis is met zijn verstand, en de eerste paar jaar van zijn leven waren ook normaal. Maar een paar jaar geleden begonnen zijn spieren af te zwakken, hij heeft een paar maanden op school gezeten maar hij viel telkens op het schoolplein en de leraren zeggen dat ze hem geen speciale aandacht kunnen geven, en dat is te begrijpen, want ze hebben klassen met 40 leerlingen! Hij heeft dus nog geen lezen geleerd maar is ontzettend leergierig en vooral gek op dieren. Hij heeft twee jongere broertjes (waarvan de jongste nog baby is en dus weten ze nog niet of die dezelfde ziekte heeft, het is erfelijk en heeft 50% kans).
De spierziekte van Duchenne is een akelige ziekte waarbij de patienten alleen maar achteruit gaan omdat de spieren aftakelen. Daniel loopt nog wel, maar zal binnen een paar jaar een rolstoel nodig hebben en de meeste Duchenne patienten overlijden tussen hun 20e en 30e omdat uiteindelijk ook de long- en hartspieren te slap worden.
Daniel heeft een goede vader en moeder, althans op de momenten dat de vader niet drinkt. Hij valt zo nu en dan terug op zijn drankverslaving en dat heeft natuurlijk impact op het hele gezin. Maar meestal is hij nuchter en komt hij (in tegenstelling tot veel vaders) elke week mee om Daniel te brengen. Voor zover ik weet doet deze familie niet aan godsdienst, maar zoals alle mensen in Guatemala geloven ze wel in God en we bidden dan ook wekelijks met en voor hen, zoals we doen met alle leerlingen en fysiotherapie-patienten. Bidden jullie mee?
Als je op onderstaande link klikt, zie je een filmpje van deze twee leerlingen. Je kan zien dat Daniel veel geduld heeft met José, die qua verstandsnivo natuurlijk op een heel ander nivo zit. (In totaal hebben we 12 kinderen op school in groepjes van 2 of 3 kinderen).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten